Alopecie vzkazy

Zdravím všechny, náhodou jsem narazila na tuto stránku, díky tomu, že jí sdílela moje dcera. Také trpím alopecií, mě ale začali padat vlasy až po porodu druhé dcery. Jak jsem se cítila to nebudu popisovat, všichni kdo to zažil vědí. Trvalo to čtyři roky, kdy se vyměnily všechny vlasy za nové, byla jsem spokojená. Bohužel  asi po šesti letech se to vrátilo znovu ale v horší verzi. Tentokrát mě vypadaly úplně všechny vlasy najednou a ochlupení po celém těle. Byla to další rána od života. Těch vyšetření které následovali to se ani nedá spočítat, vždy stejný závěr , jste zdravá. Pokaždé mě to srazilo na zem. Po porodu zjistili špatnou funkci štítné žlázy , musím brát prášky do konce života ale tím to prý není a porucha autoimunity a to se léčit nedá.Taky jsem chodila do Vinohradské nemocnice do vlasového centra, po třech letech jsem tuto léčbu vzdala, bylo to nepříjemné a bez výsledků. Jednou náhodou jsem změnila lékaře na štítnou žlázu a při jednom vyšetření se mě pán docent zeptal, jestli jsem byla někdy na vyšetření se zuby. Koukala jsem na něj divně, věděla jsem, že mám špatné zuby, v puse samá plomba. Ne že bych si je nečistila ale jako malá jsem trpěla na angíny a antibiotika udělali své. Přesto jsem si řekla, že nemám co ztratit a na vyšetření jsem šla. Výsledek mě dost překvapil otrava rtutí z amalgánových blomb. 1-2 je norma která je neškodná, mě naměřili 15,4 mazec. Nechala jsem vyměnit všechny blomby za bílé ale pán docent mě upozornil ať nečekám žádné zázraky, že vlasy nemusejí stejně narůst. Prý mám tělo jako popelnici a já jsem jí přeplnila  a klidně může trvat i deset let než se tělo vyčistí. Dnes je to zhruba 9 let po výměně , začali mě růst vlasy sice šedivé a zatím ne všude, ochlupení se vrací ale netroufám si říci, že to s tím souvisí, jen jsem chtěla napsat tuto situaci. Začala jsem také chroupat loupanou slunečnici , která se dá koupit v obchodě a musím říci, že se mě zdá, že od té doby je to trochu lepší. Každopádně bych chtěla říci všem kterým se to stalo hlavu vzhůru i když také mám své dny kdy depka útočí a skončila jsem u psychologa a vůbec se za to nestydím a mohu vřele doporučit neměla jsem žádné sebevědomí a přehodnotila jsem priority v životě a zjistila věci které jsem si třeba ani nechtěla připustit, fakt super zkušenost. Možná se teď bude někomu zdát moje přirovnání drsné ale když potkám postiženého člověka třeba na vozíku strašně mě to nabije energií a já si najednou uvědomím, že já oproti němu nemám tak velký problém, to on ho má a má můj obdiv, protože já ho můžu řešit parukou nebo šátkem ale on nové nohy nikde nekoupí. Jestli mě vlasy někdy narostou zpátky nevím jen jsem chtěla říci, jsou lidé kteří jsou na tom mnohem hůře než my a šanci na život nedostanou ale my jí máme a musíme si třeba z paruky udělat přednost a radovat se že života i když ne vždy to je jednoduché. Všem držím  pěsti ať to zvládají jak nejlépe dovedou .

Ahoj všichni co tu píšete, jsem moc vděčná že jsem objevila tyto stránky a to díky kamarádce, která to sdílená na fb. Jmenuji se Lucie a mám přesně ten stejný problém jako všichni tady. Jsem ráda že tady píšete své zkušenosti s léčbou a své pocity. Taky se o ty své s Vámi poďelím. Do svých 23 jsem byla normální a krásná holka pracovala jsem jako foto modelka a začínala jsem fotit pro známé casopisy ale pak se to stalo nevím proč z jakého důvodu, ( snad stres- rozchod s prvním klukem po 5 letém vztahu psychicky jsem se zhroutila , zátěž vlasů ( na měl krásné vlasy jsem si dala ještě prodlužko- kreatin) možna jen náhoda, nevím dalším možným startérem mohla být první dovolena v Egyptě - ti co něco slyšeli o parazitech by uvažovali ale k tomu se ještě dostanu. Vlasy vypadávaly postupně od února do listopadu pak jsem si musela pořídit paruku první byla uměla. Mezitím jsem vyzkoušela vsechny možné kliniky v CR a pořídila si skutečné vlasy paruku z pravých vlasu jsou dost drahé ale měla jsem našetřeno a mohla si to dovolit(20.000Kč ) ale mé sebevědomí bylo ztracené A k foceni a mé vysněné práci být modelkou jsem se už nikdy nevrátila. vyzkousela jsem vse dokonce se mnohé léčebně netody překrývaly pomoc přišla v Itálii kde mi naordinovali Medrol tablety a Kenakort injekčně píchala jsem si injekce sama- za vlasy bych udělala vše v té době mi chyběli jen vlasy a jen ve spodní časti hlavy a kolem uší. Bylo léto 2011 kdy jsem začla s touto kůrou přestala pracovat uplně - bylo o mě postaráno, hodila sem se do klidu a věřte za pul roku jsem na Vánoce 2012 měla krasne mikado. Další rana prisla v březnu stejného roku autonehoda bezvědomí a tentokrat jsem přišla o vsechny vlasy rasy ochlupení veškeré a to do 14 dnu ani si nedokážete představit jake zo je 2 týdny v kuse se probouzet s polštarem pokrytym vlasy, padaly kudy jsem chodila chtěla jsem umřít a porad plakala. Navštívila jsem ty nejlepsi a nejdražší kliniky nic ne pomáhalo ani kortikoidy které zabraly předtím. Itálie Švýcarsko ČR nic nikde. Následovala vsechna vyšetření klinicky zdravá znělo z úst lékařů za jejich vyjádření je to jen estetická vada na to se neumírá bych vraždila. Nikdo mi nechtěl pomoci. Nikdy se s tím nesmířím a stále budu hledat! Udělala jsem si permanentní make up obočí i linky kolem oči at to aspon nějak vypadá lepím si rasy a za paruky uteacím i nadále nechám si je delat na miru a se speciální lepicí páskou drží i týden vkuse spím s ní a nemusím se cítit blbě daji se vycesat drdol, culik vse je možné mohu barvit, zehlit natáčet. Mnohdy mi lide říkají ty mas krasne vlásy- je to skoro jako dřív, jediní kdo ví o mem hendikepu je ma blízka rodina a přátele. Ale je tu ale kolikrát sedím v posteli a brecim proč se to stalo nikdy se s tím nesmířím a budu bojovat. Momentalne je mi 27 a začal se u me projevovat atopicky ekzém stejný který jsem měla v dětství jako malá holka 6 let cca. Začínám přemýšlet a hledat souvislosti u každého to muže byt jiné ale možna stejný problem. pátrala jsem a zjistila ze za spoustu nemoci mohou paraziti ( zvirata se odcervuji lide ne) už ne u nas ne nejlepší léky k od červení jsou v Thajsku daji se ovsem sehnat chci zkusit tuto cestu. Další co chci zkusit je EXCIMEROVY LASER -mam kamarádku v USA stejný problem dopisujeme si tohle ji pomohlo pred par dny mi to psala problem je ze v ČR se na toto nepoužívá neví se o jeho účincích ale je účinný a hrazeny pojišťovnou na lupénku , kdy jde také o zánět kůže. Chci teda zkusit vyhnat to zlo z tela - proč paraziti? Třeba za to mohl ten můj Egypt a vůbec jsou všude kolem takže anti parazitická a protivlasovcová kůra - typ parazitu , a laser na zánět kůže - léčba laserem je doporučena 9 měsíců. A ohledně paruky ano jsou drahé ale cítím se o mnoho lepe stojí sice 20000 ale proč si ji nevolit pro spravne peci vydrží 2 roky a i kdybych si měla ode přít dovolene a oblečeni - vlasy jsou korunou krásy! A opravdu na miru udělají jakýkoliv přirozený střih klidně dlouhe az do pasu , mikado cokoliv klidně podle staré fotky! Přirozeně a za ten pocit to stojí do doby kdy najdeme způsob jak mít své zdravé vlasy! Doufám ze jsem mohla tímto take přispět a pomoc. Nevzdávejme se!!

Ahoj všichni, taky řešíme problém s Alopecií u našeho 7 letého syna. Začalo to ve 3 letech kdy mu vypadaly lysinky , následovalo chození od čerta k ďáblu, oznámení doktorky, že se s tím musíme smířit a přesně to stejné co tady všichni popisujete bylo hrozné ! Asi v 5 letech mu vypadaly komplet všechny vlásky a před půlrokem i obočí a řasy... Trvalo to dlouho než jsme pochopili, že všechny léčby této nemoci jsou pokus/omyl a že svoje dítě nenechám rvát kortikoidem, když je to zdravé dítě. Ve školce si na něho děti zvykly, dokonce jsou i takoví kamarádi, kteří mu říkají, že by to taky tak chtěli, aby se nemuseli česat a jednou holit :-)  Úplný zvrat v psychice nastal když ve školce na nástěnce vyvěsili : ZKONTROLUJTE DĚTEM VLASY - OBJEVILY SE V MŠ VŠI.  a já na to: Tak to se nás Zdendo netýká!!! :-) To máme ale výhody :-) A Zdenda chvilku přemýšlel a říká: a mami, proč vlastně lidi mají vlasy? Vždyť já když je nemám, tak mám tolik výhod!!! za 1. Nedostanu nikdy vši! :-) za 2. nemusíme utrácet za šampóny a hřebeny, za 3. nemusím se zdržovat umýváním vlasů a česáním. Za 4. když zmoknu, tak si jen utřu hlavu :-) za 5. nebudu se muset holit jako táta za 6. já jsem vlastně rád že jsem Tvůj sametovej kluk :-) ( já jsem mu to tak říkala, že je můj sametovej kluk) Takže já mám vlastně samý výhody co ostatní nemají!!! Dokonce do něho s holou hlavou jsou zamilovaný dvě holky a to byli ve třídě samí kluci a jen 5 holčiček. Chápu že u dospělých žen je to větší problém, ale možná by vám mohl být náš Zdenda inspirací, že pokud se z toho udělá přednost, není se za co stydět a proč se trápit.

Na Facebooku jsme našli stránky alopecie children v americe, kde pořádájí každý rok víkendový sraz lidí a dětí s alopecií a když viděl ty fotky plné lidí bez vlasů , tak mi říkal, že by si hrozně moc přál tam jet! Tak jsem začala hledat nějaké děti a lidi s alopecií u nás zatím si píšeme a nedávno jsme se i viděli s malou  4 letou Anežkou, která má stejný problém a věřte, že to bylo moc krásné setkání a od té doby pořád nosím v hlavě, jak mu to přání splnit a udělat něco takového jako je sraz lidí s alopecií. Takový malý víkendový tábor... Myslím si že by to mohla být úžasná akce :-) Proto bych chtěla poprosit Jitku, jestli by se třeba nechtěla podílet na organizaci něčeho takového? Já sama nevím kde začít...

Všechny vás moc zdravím a posílám povzbuzení a budu se těšit, že se třeba někdy uvidíme na tom "snu" našeho Zdendy :-)

Markéta

ahoj Jituš mám stéjný problém jako tady ostatní.Mezi 13-16 rokem mi postupně vypadaly všechny chloupky na těle včetně obočí i vlasů.Když jsme s mamkou zjistily první kolečka a řídnoucí obočí začli jsme chodit ke kožnímu na stříkani zmrzeným dusíkem.Výsledkem byla jen spálena červená kuže,která se začla loupat a svědět.Když to nezabíralo poslali mne do Ostravy FN na kožní.Brali mi z hlavy vzorek kuže a dělali rozbory.Zjistili,že mám nějaký zánět kůže.ale už nedokázali říct z čeho vznikl,jestli se dá léčit nebo co a jak bude dál.Nasadili mi dvoje prášky u kterých jsem pozdějí zjistila že se dávají jedině po vážných operacích jater nebo transplantacich.byla jsem s nich vyřízená,unavená,často jsem spala a nic mne nebavilo.dřív jsem jezdila na kole,závodně na koni,po léčbě sem nic nemohla.Nakonec mně nejvíc podrazil doktor,který už nevěděl co dál tak jim zhruba v mých 15 kdy pro ženy začína uplně novy svět.Přechází od dětství k dospělosti a samozřejmně se chce líbit víc než dřív.Tak mi jen kožní suše řekl no holt se s tím smiř,že už ti to nenaroste.Tím jeho léčba byla skončena.Zdrce,zničená jsem stratila smysl života a jen pomalu sledovala jak mi vlasy padají a padají.Pak nám někdo doporučil léčitele z Nového Jičína jmenuje se nějaký pán Černoch.tak jsme si s mamkou řekly,že to skusíme.Napsal mi plno vitamínů,doplňků,čajičků.A kompletně mi předělal životosprávu.Napsal mi ještě odplokovací masáže,něco na způsob ručních lymfatických masáží.První půl rok byl krutý.Vařit jsem si musela sama jak doma i na intru a jidla se pořád opakovala,ale vydržela jsem.Začla jsem se cítít líp,opět jsem začla sportovat a dokonce se mi začly vracet chloupky ze začtku sice narostly pak zase spadly ale intervaly od narosteni po znovu spadnutí se čím dál víc prodlužovaly.Po dvou letech jsme lečbu ukončili.Ale do teď jsem zůstala u některých čajíků.Hodně sportuji a nechávám se obklopovat lidmi co při mne stojí.dokonce i děcka na zakladce,které se mi dřív posmívaly tak se semnou baví zase normálně tak jako dřív něž mi začly problémy.Zlom s mými vlasy přišel,až jsem dostala alergickou reakci na některé druhy trávy.Přítel mně vzal ke svemu alergologovi,který se zabýva imunologii.Znovu mne sice čekaly další a další vyšetření po nemocnicích,odebrání nekolika desitek ampulek krve (už jsem si připadala jako feťák,mněla jsem co chvili opichané ruce).A nakonec mi zjistil,že to je imunitního rázu.Prakticky jsem neměla žádnou imunitu,a v pubertě když jsem prožila stres s otčímem tak se moje tělo tímhle začlo bránít a proto mi vše vypadalo.Mnela jsem v sobě bakterii,která ikdyž si moje tělo vybudovalo nějakou imunitu.Tako ana jí vzápětí zrušila.Nasadil mi tedy izoprinosine na podporu imuniti a zrušení te bakterie.A ono mi pomot začly narustát zpatky vlasy a ochlupení.Teď beru imunor což je přírodní výtažek bílych krvinek z prasátek,nezní to dobře a ani nechutná ale pomáha.Je to sice běh na dlouhou trať,ale já to nevzdávám.Už mám chloupky po celem těle a drží.Na temeni mam stejnoměrně narostene vlasy a začínaji i na bocich a spáncích.I obočí a řasy pomalu začínájí.Vzadu už jsem se musela dvakrát stříhat pač jsem je mněla už na culik :-) Je mi teď 25 a s přítelem se začínáme pokoušet o miminko.Věřím,že všechno budé dobré tak jako dřív.Jinak jsem taky ve znamní panny a k tomu dítě saturnu.Kdo se zabýva numerologíí,kartama nebo něčím podobný tak ví co to znamená.Pro ty kdo ne tak stručně.saturn je zákeřná planeta a svým dětem rád chystá životní zkoušky a háže klacky pod nohy a je jen na nás jestli zůstaneme ležet a trápit se tím co se nám stalo.Nebo se zvednem otřepem překročíme tu pomyslnou překážku a jdeme  dál se vztyčenou hlavou,hrdí a poučení.Musíme to vydržet a být silné.Neboť co nás nezabije to nás posílí.Tak milé dámy zvedněme ty naše plešaté hlavinky vzhuru pojďme hrdě dál.A jak já říkám že nejlíp se má doma můj přitel,který nemá doma jen jednu ženu,ale má jích hned čtyři podle toho co si zrovna na tu svoji hlavinku nasadím :-) všem přejí krásný den a mnoho syl na tu naši cestu 

Ahoj Jitko, netušila jsem, kolik nás takových je. Stejné příběhy, stejné konce. I já bych mohla psát svůj příběh, ale zdá se mi to zbytečné, je to již několikrát popsáno výše. Proč ale píšu, je ten důvod, že bych chtěla, aby se všechny holčiny, které se s tím potýkají, přestaly litovat. Prošla jsem si tím taky, na základce posměšky dětí, věčné dotazy a probodávající pohledy lidí, půlka dětství strávená po lékařích, bláznivých léčitelých. Ale opravdu to vnímáte jako problém? Máte ruce, nohy, můžete běhat, plavat, tancovat, MÍT DĚTI, radovat se ze života. Proč se zabýváte takovou zbytečností? Nejedná se o NEMOC, je to pouze kosmetická vada. A pokud nosíte paruku, není nad to mít ze dne na den z krátkých vlasů dlouhé, mít moderní účesy (protože v dnešní době výroba paruk je konečně na dobré úrovni). A ve výsledku je koupě paruky včetně kosmetických doplnků levnější než pravidelný nákup šamponů, kondicionérů, barev a kadeřnic. A pokud se vše doplní profesionálním pernamentním make-upem, není co řešit. Takže holky, jsme plnohodnotné ženy, kterým nebrání absolutně nic v krásném plnohodnotnem životě.

Ahoj,úplně to sem nepatří, ale mohla bych poprosit, ženy i muže, i ty, co již publikovaly, jestli by napsaly jestli je jejich znamení panna, případně jaké znamení je jejich přítelkyně také s alopecií, moc Vám děkuji za pomoc. PS:u mužů se toto onemocnění v raném věku moc nevyskytuje,nebo se pletu? za to také díky

Ahoj Jitko, mám stejné potíže co ty, ale takhle se s tím poprat jsem nikdy nedokázala. U mě se nemoc projevila v mých šesti letech, od té doby jsem běhala od jednoho doktora ke druhému a nikdo nic nevěděl, nepomohl. Zkoušela jsem i různé babky kořenářky a ve čtrnácti letech, když jsem nastupovala na střední školu, se stal zázrak...vlasy mi narostli alespoň do té hustoty, že jsem mohla odložit tu masku (paruku)....a tak to šlo jednou hůř, jednou zase lépe až do doby, kdy se mi narodila dcera..to bylo v mých 25 letech...pak mi jako mávnutím kouzelného proutku všechno zmizelo a já zase šáhla po té masce. Obdivuji všechny stejně postižené ženy, které ze svého handicapu dokázaly udělat přednost a s použitím všelijakých kloboučků a šátečků žijou snad spokojený život. Já tohle nedokázala. Stydím se za to, mám pocit, že to každý hned vidí a jaké je mé překvapení, když mi nejbližší okolí sem tam řekne, že jsou to jen a pouze mé subjektivní pocity, že to tak není. Už dávno svůj problém neřeším, jsem přesvědčená o tom, že na tohle opravdu žádný 100% lék ještě nevynalezli a jestli něco pomáhá, tak je to běh na dlouhou trať...Buď šťastná :)

Ahoj všichni (všechny). Taky jsem jedna z těch nešťastných. Nebudu se tu vypisovat o trápení, výsměchu, ponižování, mindráku, beznaději... Každý vám řekne, že na vlasech nezáleží, že je důležitá duše atd, atd. Rodiče mě nedokázali podpořit v mém trápení, nebudovali mi sebevědomí, dali od mé duše ruce pryč. Bylo mi 11-15 let, kdy jsem potřebovala ujišťovat o své hodnotě, o té vnitřní kráse, o své jedinečnosti.... Nikdy mi ani jeden neřekli, že jsem krásná. Prostě jsem byla plešatá a hotovo. Až do 32 let jsem se nesnášela, nenáviděla, neměla ráda. Je mi 36. Oba rodiče zemřeli na vleklé choroby. Nemám sourozence, prarodiče, partnera. Jen dceru, před kterou jedinou na světě se za svou ošklivost nestydím. Brání mi to mít vztah. Muži chtějí tu "korunu krásy". Pokud se s někým poznám, nevěřím tomu, že mu to nevadí. I před manželem jsem se styděla za to, že jsem hnusná. Nejlepší léta mám pryč, mládí promrhané. Chci apelovat na všechny, pokud máte někoho blízkého, který má jakýkoli problém, ať už zdravotní nebo estetický, prosím: podporujte ho. Opakovaně. Jednou dvakrát je málo. Musí vám uvěřit, že je krásný, "normální", výjimečný, že ho máte rádi. Jako to tady píše maminka toho klučíka. Moc mu přeju hodné a upřímné přátele. Ale myslím si, že se jednou ještě potrápí, až se bude porovnávat s konkurencí ohledně lásky. Dávejte mu sebevědomí po hrstech, aby o sobě nezačal pochybovat. (Jo a difencypron u mě nezabírá, pouze mám chmýříčko na skráních.)

Pred osmi lety mi vypadaly vlasy.Behem měsíce jsem byla jak fantomas.pricinu nikdo nezjistil, , nejspíšstres.tri roky s parukou, postupne vlásky rostly ale nenarostly vsude.pred dve.i lety opet padani, boky a tyl, snazim se to maskovat, vlasy pres usi ale foukna vitr a je vse vitdet.od unora letosniho rokujezdim do fn na vinohradech, hola .ista mazu difencypronem a prvni male uúspěchy se dostavili.neni to prijemne, protoze hlava po namazani neskutecne svedi, nejdy i mokva ale musím vydrzet.Je mi 45let, jsem zdravotní sestra proto si casto rikam-ikdyz ztráta vlasů pro zenu je tragédie, že jsou na světem daleko horší ve veci.jsem zdrava a to je hlavni. 

Trpím stejnou nemocí 3 roky po dopravní nehodě mi začaly vypadávat vlasy a teď nemám vlasy, obočí a ani řasy. Na těle nemám jediný chlup....hodně mě to bolí a trápím se tím. Nevím jak dál, nosím paruky, šátky, kšiltovky.

Ahoj Jíťo,mě tuto nemoc diagnostikovali asi před třemi lety. Taky mi vlasy začaly z ničeho nic markantně padat a snad během dvou měsíců jsem o ně přišla úplně. Nastalo období paruk........, které bohužel přetrvává dodnes a já se s tím stále nedokážu smířit. S hrůzou se každé ráno na sebe dívám do zrcadla a stejně jako ty si domalovávám obočí...., abych aspoň trochu vypadala jako člověk.

Nikomu toto onemocnění nepřeju a jsem moc ráda, že jsem narazila na tyto stránky a mohla se zde podělit o své trápení se všemi, kteří zde píšou. 

Jsi moc krásná a zajímavá dívka, užívej si života.........a měj ze sebe každý den obrovskou radost a buď na sebe moc...a moc...pyšná, protože zveřejnit takto své fotografie, chtělo opravdu obrovský kus odvahy.

Máš můj obdiv........!!!

Jito prepac ze to nie je k tvojmu problemu nikky s tazkou endometriozou mi pomohla nizsie zminovana pani sprusanska. Od vtedy nemam problemy a mam deti. Zistili mi operacne endometriozu   bezna medicina nezaberala ani hormony a vypalenie lozisk bolo docasne. A dnes mam tri deti a bezbolestne dni. Predtym som bola na pohotovostiako doma. 

Ahoj doporucila by som ti pani Sprusansku. Ulica srobarova. Trnava. Slovensko. Zaobera sa cinskou medicinou uz dlhe roky. Na internete najdes o nej diskusie a ludia su spokojni.Urcite by pomohla a stoji to u nej par korun.netaha z ludi peniaze. Netreba sa objednavat. Pracuje od 11tej do 16tej v tyzdni a v sobotu od 9tej do 12tej.

Ahoj, také touto nemocí trpím cca od pěti let (nyní mi bude 25 let). Jako malá jsem měla menší kolečka - jako dvoukoruna, maximálně pětikoruna. Na střední jsem poprvé přišla téměř o všechny vlasy. Pomohly mi ve vlasovém centru v Praze, Vinohrady, mazala jsem si hlavu difencypronem. Trvalo dlouho, než vlasy zarostly. Potom se mi ale opět necelých půl roku po ukončení léčby dělaly měnší kolečka. A před dvěma lety mi vlasy opět vypadaly téměř všechny, včetně jednoho obočí. Nyní se opět léčím v Praze ve vlasovém centru, opět mažu difencypron a vlasy mám už všechny opět.. jen to obočí špatně zarůstá. Škoda, že to nejde vyléčit, ve většině případů se to jen zhoršuje, ale nic s tím nenaděláme. Musíme s tím žít :-)

Ahoj Jituš, trpím stejným problémem od své puberty po současnost (nyní třicátnice). Prošla jsem si stejným procesem, koloběhem a běháním od čerta k ďáblu, akorát mi pálili hlavu fenolem (bez výsledně), kožařka do mě cpala kortikoidy, o kterých jsem neměla ani zdání, co dokáží dospívajícímu tělu způsobit. Byla jsem terčem posměchu dětí ve škole. Paruku se snažím brát jako mojí kamarádku a můj módní doplněk :-) Stále věřím a doufám, že se najde "lék", který nám pomůže. Vím, že nelze čekat zázraky a nejlépe ihned, proto zkouším - nevzdávám se - bojuji. Tradiční léčba bohužel nemá dostatečné páky jak na Alopecii vyzrát a tak už tři měsíce zkouším (v předchozím příspěvku zmíněnou) čínskou medicínu. Pokud bude současná alternativní léčba úspěšná, napíši Ti co a jak, ať můžeš vyzkoušet na vlastní kůži....teda na vlastní vlas :-)

Ahoj Jitko, Alopecii mám již od 5 let...vyzkoušela jsem úplně všechny dostupné léčby a když už něco zabralo, tak vždy jen jednou. :( Paruku sem nikdy neměla, také sem to řešila šátkem. Každopádně Ti mohu doporučit centrum čínské medicíny v Praze, kam jsem docházela na akupunkturu a pila nějaké bylinky :D Světe div se, pomohlo to a už mám 5 let pokoj :))) Takže držím všem palce, snad Vám to také pomůže, někdy se musí vyzkoušet vše :)

Důležité je jaká jste vy , vy uvnitř, né to jak vypadáte. Určitě je to pro Vás těžké, stejně těžké to bylo pro mě když mi oznámili že můj 2,5 letý syn má nádor za okem, po operaci nevidí na právé očičko a oční víčko má spadlé. Už je mu 10 po světě chodí jako jednooký a je to super kluk, který je veselý, je hodný, dobře se učí, sportuje a ve fak dobrý ve florbale a to vše zvládá s jedním okem, a mě ani nedochází že vidí na jedno oko. My ho prostě milujeme takového jaký je ;) . A Vás lidé také milují. Mějte se krásně a mějte se ráda.

Chci touto cestou poděkovat vám všem za vzkazy! Je vidět, že je vás hodně, co má tuto poruchu. Samozřejmě také děkuji Nikky za její vzkaz a názor, velmi si ho vážím. Každý vzkaz je pro mě důležitý. Já s Vámi Nikky plně souhlasím. Mojí snahou je, aby příběh dal sílu i ostatním, aby si každý uvědomil podstatu života a žil naplno, dokud je mu to umožněno. Chci podporovat lidi, kteří trpí jakoukoliv vážnou nemocí (rakovina, leukémie aj.), nemocí, kterou není cesty zpět. Jde mi hlavně o tu psychickou podporu, jelikož jak všichni víme, psychika je mocná čarodějka, která umí i zabíjet. Proto mějte sami sebe rádi, važte si svých rodin a takových přátel, kteří vás nidky nezradí a budou stát při vás.

Nechci působit jako nějaká zlá necita, ale na světě jsou horší věci. Můžeš nosit paruku, dneska jsou už i hezký paruky a znám lidi co paruku nosí a dlouhou dobu jsem to nepoznala, dokud mi to neřekli. Kamarádka má taky alopecii, ale má taky spoustu lidí co ji berou upně normálně a nevidím důvod proč by neměli - vím že některý lidi dokážou být i zlý, ale to nejen kvůli vlasům  a kdo chce pomlouvat nebo si nějak zvyšovat na něčí učet sebevědomí, vždy si něco najde. A je spousta lidí třeba s rakovinou co si řeknou, že by byli rádi jen "plešatí" ale jinak zdraví. Nebo holky s endometriozou, který by byly klidně plešatý a bez ruky, jen aby mohly mít děti, nebo neměly takový bolesti.  Sama mám endometriozu a není to nic příjemnýho a člověk se setká s tím, že to druzí zlehčují protože to není na první pohled vidět a jen málokdo si to dokáže představit, jak se takový člověk cítí. A takových příkladů by se dalo jmenovat hodně. Jasně, teď si nedokážu představit jaký to je žít bez vlasů, ale pořád to vidím jako věc co se dá nějak řešit - jak někdo psal, třeba hezkým tetováním, propracovanou parukou nebo šátkem, sou ale i nemoci který žádný řešení nemají - třeba ubývaní svalové hmoty kdy člověk ví, že jednou zkončí na umělé plicní ventilaci a umře - to jsem pak ráda že mám "jenom" edometriozu...

Milá Jitko, Tvůj životní příběh je silný, ale Ty sama jsi nejsilnější :-) Jsi krásná s "korunou" i bez ní a Tvoje krása je v Tvém nitru. Držím Ti palce, aby jsi neztratila svůj životní optimismus a věřím, že prožiješ krásný a šťastný život :-)

Jitko, jste velmi silna zena a take krasna!! Drzim vam pesti!!!

Jitko, touto nemocí trpí nespočet lídí, včetně mě, mé sestry a mého taťky...byli jsme první rodina v republice, kde to měl otec a dcery, testovali nas, travili jsme detství v nemocnicích a stejně na nic nepřisi!!!! Takze zadna lecba, zadne leky neexistujou. Nekomu ty vlasy obcas narostou, nam vubec. Sestra nema vlasy od 2 let, mne se obcas delaly hola mista a komplet jsem o vlasy, řasy, obočí a všechno ostatní přisla ve 25. Od té doby jsem si začala šít šátky a už jich mám asi 300 :-))) Obočí mám vytetované a pulku hlavy mi zdobí vytetovaný Fénix. Být tebou bych si tu hlavu holila a holila....je to hezčí nez chomáčky vlasu. Bydlím v menším měste, navíc jsem učitelka pubertaku a nikdo uz na me blbě nekouká. Když si z toho clovek udela prednost, je to lepsi nez kdyz se za to stydi. Nerikam, ze venku chodim s holou hlavou, ale mezi svymi prateli a nekdy i zaky jsem bez satku. Novodoba spolecnost je zvykla na cokoliv, driv to tak nebylo. Zazivaly jsme se sestrou, ktera nosila jako mala paruku nebo spis DRN, dost neprijemne situace, ale bylo to taky tim, ze jsme byly deti a neumely se k tomu postavit...ale ted, kdyz je clovek dospelej a smiri se s tim, tak se zije uplne normalne. Mam zdravyho 2,5 leteho syna, s krasnyma hustyma vlasama, sestra ma 6leta dvojcata taky blondynky a je to v poho ;-)

Milá Jitko, můj syn má tuto nemoc od 15 let... Ze začátku to nesl velmi těžce, skončil s tancováním a uzavřel se do sebe. Ze začátku jsme jezdili každý týden k lékaři, kde zkoušeli, co se dalo, ale nic nezabíralo. Do půl roku jsme hlavu oholili a nasadili šátek, protože s holou hlavou vypadal jako dalmatýn a navíc nesměl hlavu vystavovat slunci. Do tanečních jsme mu ušila saténový šátek a okolí si začžalo pomalu na něho zvykat. Ve čtvrťáku před maturitním plesem nejednou šátek sundal a začal chodit bez něho... Teď je mu 22 let a nevadí mu, že se na něho koukají lidi divně. Naučil se česat tak, že skoro nikdo nepozná, že má holá místa na hlavě. Srovnal se i psychicky a je to znát i na vlasech... Poznám, kdy ho něco trápí, objeví se nová holá místa, když je v pohodě, místa zarůstají... Je na vysoké škole, učí se výborně a jsem na něho moc a moc hrdá, že to vše takto zvládl a věřím, že bude zvládat dál....

Ahoj Jituš :-)

Děkuji za Tvůj příběh. Četla jsem ho se zatajeným dechem. Jsi neskutečně silná žena!

Držím Ti pěsti a neztrácej svůj optimismus :-)

Jituš s touto nemocí se už potýkám od svích 8 let a věř že doba puberty byla nejhorší ani né tak tím co jsem cítila já ale jak se ke mě moji vrstevníci chovali nebyly to krásné chvíle ale po třiceti letech s hlavičkou holou jako dětská prdýlka ač mi to jedno není musela jsem se s tím naučit žít a lékaři?: ty už mě neléčí prý není jak. Takže má rada na závěr buť krásná a přitažlivá jen pro ty co si tvou lásku a přízeň zaslouží, život je moc krátký na to abysme se trápili s někým kdo si to nezaslouží. Hodně štěstí.........:)

Jitko, držím palce. TY JSI KRÁSNÁ a byla jsi krásná i jako dítě, škoda, že jsme to jako děti neuměly ocenit. Když vzpomínám na ZŠ, tak jsi byla opravdu výjmečná v naší třídě, ale nebylo zjevem, ale charakterem. Děkuju svému osudu, že jsem Tě mohla poznat .

Milá Jitko.Vím jak Ti je a co prožíváš,sama mám tuto nemoc od 6 let.Dnes je mi 46 let a pořád doufám že jednoho dne se to zlomí a vlasy narostou.Mám maligní alopecii,nemám řasy ani obočí,chloupky.Ale jinak jsi šťastný člověk jako já,máš okolo sebe lidi,kteří tě mají rádi a pro tuto spíše vadu na kráse se od tebe neotáčí.Přeji tobě a nám všem ostatním(a že je nás hodně)aby se našel nějaký lék který by nám pomohl.Měj se moc hezky a drž se.

Jituško, od prvé chvíle, kdy jsem tě uviděla, jsem věděla, že jsi krásná, ba co víc nádherná, a nejen navenek, ale uvnitř. Síla tvé duše, empatie, soudržnost, pochopení druhých, to je obrovská, fantastická a dech beroucí krása, která z tebe vyzařuje. Buď nadále statečná a povznes se nad problém, který ti byl uštědřen. To, co se skrývá uvnitř, nelze ničím nahradit. Věřím, že se vlasy k tobě opět navrátí, protože tak silnou osůbku těžko kde najdou. Držím palce, aby vlasy dorostly tak, jak jsi na ně byla zvyklá. Ale ani potom zvídavé pohledy druhých neustanou. Jsi zajímavá osobnost, a na tu lidé často i hloupě zírají. 

Jituško moc ti držím palce aby ti tvé odhodlání a víra zůstala co nejdéle..moc na tebe myslím a přeji ti hodně štěstíčka a zdravíčka. Jsi krásná!!!! držím palce, zůstaň taková jaká jsi :-*

Tvoje síla a odhodlání nevzdat se a bojovat s nemocí,kterou jsem do této doby neznala,mě fascinuje.Možná to ani netušíš,ale dodáváš sílu a energii i ostatním.Jsi KRÁSNÁ!!!Jituš,neskutečně moc Ti fandím a držím pěsti.

Jituš,jako osobnost budeš v tom nejlepším slova smyslu vyjímečná vždy a co máš na hlavě v tom nehraje žádnou roli.Každý kdo tě zná ví o čem mluvím.Myslím na tebe a držím palce.

Jitko moc ti fandím a držím palce!