Lenka

Naděje je hrozná věc, dokud jste, tak vás neopustí...


Napsat svůj příběh. Jak lehce se to řekne, ale sednout si a napsat vše, znovu si připomínat tu realitu, před kterou bych nejraději utekla, není snadné.
​Asi taky proto, že se mi na to "špatné období " nechce vzpomínat. Ale ono to špatné období ještě úplně neskončilo.

Lenka

S touto nemocí jsem se narodila a projevila se v hned ve třech letech mého věku. Co si pamatuji, tak celé dětství jsem bojovala s prázdnými ložisky po celé hlavě. Vždy bylo pár měsíců klid a pak opět znovu.
Nikdy bych si nepřipustila, že by mě tahle nemoc, tahle Alopecie areata mohla připravit o všechnu krásu, co jsem na hlavě měla.
Ano, vídala jsem na kožním oddělení od dětství, ty malé děti, co byly na kortikoidech, bez vlasů a ještě trošku obézní.
Ale já si říkala, tohle mě potkat nemůže. Pak mi bylo 15let, ztratila jsem polovinu vlasů z celé hlavy, ale že jsem měla dlouhé vlasy, culík vždy všechno schoval. To jsem poprvé přešla od chlazeného dusíku " sněžení" na " slunění" v brněnské dětské nemocnici. Léčba byla celkem děsná, holá místa spálená tak že mokvala a puchýře bych si nejraději seškrábala z hlavy.
Nicméně po pár měsících byly vidět účinky. Celý můj život se motal jen kolem vlasů. Jak je co nejvíc šetřit, nebarvit, neumývat často, nesušit fénem apod.
Bohužel jak víme všichni, žádný doktor Vám neřekne, z čeho a proč máte Alopecii. Ano, svádělo se to u mě na autoimunitní poruchu štítné žlázy atd. Ale nic prokazatelného. Vlastně si s tím doopravdy nikdo nevěděl rady.

Pak, v 25 letech přišla láska a odešly vlasy. Bylo těžké se vyrovnat s tím vším, když se Vám zhroutí osobní život a do týdne Vám vypadají všechny vlasy na hlavě.
Nikdy nezapomenu
 na to, jak jsem si sama v koupelně holila ten zbytek vlasů na hlavě a uviděla mě maminka.

Plakala víc jak já....Od té doby, to je tři roky, jsem podstoupila další slunění, které nepomohlo. Před každým sluněním, a bylo vždy třikrát do týdne, berete pilulky pro větší účinnost a vyzvracíte je dřív, než se na slunění dostanete.
Podstoupila jsem Jonášovu metodu, která mi tedy vůbec nepomohla a zkusila jsem opravdu leccos, až  mi v nemocnici u sv.Anny v Brně nabídly jen léčbu kortikoidy. „Jiná možnost, už není slečno“ tohle je poslední možnost.
Kupte si paruku.

A já řekla NE..

Léčba, která Vám vlasy může dát, ale taky hned vzít po vysazení kortikoidů. A já měla už za celých dvacet let svého života dost všeho toho slibování od doktorů, že po tom či onom léku Vám vlasy určitě narostou.

Mezi tím jsem se smiřovala s faktem, že ten odraz v zrcadle jsem opravdu já. Bez vlasů, bez obočí, řas a ostatního ochlupení na těle. Smiřovala jsem se s pohledy lidí, kteří se na vás dívají různými způsoby. Za každým pohledem vidíte jiný pocit. Smiřovala jsem se s tím, že jsem jiná. A opravdu to není jednoduché. Někdo vám řekne „No bóže, tak si vezmeš paruku a co?“ Ach ano. Jak snadné. Ale jen málo z nich už asi tuší, jak je paruka šílená. Jak na holé hlavě vydržet to svědění, jak se pod ní v horku potíte. Hlídat si, aby vám držela v jakémkoli počasí a nikdy nezapomenout deštník.
Je to snad jen chvilkové východisko… Asi jako když si vezmete šaty do divadla. Stejně tak řasy, obočí… Ano řasy mohu každý den lepit a neustále se stresovat, aby se v tom nejnevhodnějším okamžiku neodlepily. Obočí si mohu nechat vytetovat. Jen najít někoho, kdo by pochopil, že na holé hlavě je nutné tetovat opravdu s citem a s vědomím, že nemohu přeci vypadat jako klaun. Jedinou výhodou celého toho procesu a téhle nemoci je, že mně rozhodně nehrozí depilace. Nemusím podstupovat žádné trýznivé trhání chloupků, ale nikdo netuší, jak bych ráda tohle „utrpení“ jednou zažila.
​V těchto chvílích jsem byla a jsem vděčná své rodině, bratrovi, který by si kvůli mně klidně i hlavu oholil, abych v tom nebyla sama. Jsem šťastná za přátele a lidi kolem sebe, kteří mne berou takovou, jaká jsem. Vedle kterých se cítím být svobodná a i bez šátků a paruk. Taková jaká jsem.

O dva roky později viděla maminka v televizi pacientku, která mluvila o fakultní nemocnici Královské Vinohrady v Praze a o vlasovém centru, kde provádí terapii difencypronem. Chodím tam pár měsíců a výsledky již mám. Vlasy mi narostly jako chmýří kuřeti, ale zase jsem o ně nyní před pár dny přišla.

Ale já to tentokrát nevzdávám.

Přišla jsem na to, že naděje je hrozná věc, nikdy Vás totiž neopustí.

Lenka

Webové stránky zdarma