Naděje, naděje, naděje ano s Alopecíí se nesmířím, jen jsem jí prostě musela přijmout.

Ahoj všem, kteří budete číst tyto řádky,

 rozhodla jsem se, podělit se s Vámi o svůj příběh. Vrátit zpět své vzpomínky na začátek a přiznám se, že to není vůbec jednoduché.

První příznaky

Úplně první ložisko alopecie se mi objevilo v šesti letech a moc si to nepamatuji. Vím jen to, co mi vyprávěla maminka. Bylo na temeni hlavy a po čase zmizelo. Další se ukázalo až po letech, bylo mi patnáct, a malá lysinka se mi objevila za uchem. Tenkrát jsem podstoupila odstranění mandlí kvůli častým angínám a nevím, jestli to byl spouštěč nemoci, Ale pravdou je, že do několika měsíců mi začaly vlasy padat v ložiskách po celé hlavě. V té době jsem odešla na internát. Asi jsem ve svém životě měla velké štěstí na lidi kolem sebe a jejich podporu.

Nepamatuji se, že by se mi někdo vysmíval nebo se odtahoval.

Ale co se děje v duši skoro šestnáctileté holky se dá dost těžko popsat. V té době se o alopecii skoro nic nevědělo. Žádné informace, jen zkoumání, vyšetření a dusík. A medici, kteří se na vás chodili koukat. Po tříměsíčním zkoumání jsem opustila nemocnici na Karlově náměstí ve stejném stavu, jako jsem přišla.

Byla jsem psychicky na dně

Nechtěla jsem se vrátit do učení, nechtěla jsem chodit ven. Nechtělo se mi žít a vypadat jako obluda.
Pak přišel můj dědeček, vzal mě za ruku a doslova odtáhl do divadla, kde pracoval.
Tam už na mě čekala vlásenkářka s mojí první parukou. Byl to šok, ale když mi ji nasadila na hlavu a já se na sebe podívala do zrcadla, úplně jsem oněměla. Jsem to, zase já. Brečela jsem štěstím a hned druhý den odjela na intr.
Mělo to svá omezení, ale já byla tak šťastná, že ještě teď když o tom po letech píšu slzí mi oči.
Naučila jsem se žít s parukou, i když to slovo nenávidím, a proto raději používám slova "moje vlasy"

První lásky

Ani náhrada toho, po čem jsem toužila, mi nedala až takovou jistotu, že bych byla silná. Kamarádky básnily o tom, jak jsou zamilované a vyprávěli o klucích a já? Já se bála na vztah jen pomyslet. Kluci mně zvali na rande, ale jakmile se jen někdo přiblížil odešla jsem. Nevzpomíná se na to lehce, ale pak se zase objevila osoba, která mi pošeptala do ucha "neblázní jsi skvělá holka, nech toho a koukej se pořádně zamilovat a pak to na něj vybal" Stalo se a nutno podotknout, že kluk, na kterého jsem to tenkrát vybalila byl a je muž,  se kterým jsem dnes 25 let.
Po roce manželství jsem otěhotněla, a co se nestalo, začaly mi růst vlasy  Pevné, tmavé a krásné...
Naděje???
PO porodu během pár měsíců opět vypadaly. Tentokráte i s obočím a řasami, které jsem do té doby ještě měla.. Bez vlasů jsem už žít uměla, ale bez obočí a řas? To bylo mnohem těžší, ale můj syn, který se narodil, mně tak zaměstnával, že jsem neměla čas upadat do depresí.

Po třech letech se mi narodila dcera, ale během těhotenství s ní, se žádný zázrak nestal.

Nastalo období, kdy jsem můj stav přestala řešit. Vychovávala jsem děti, nastoupila do práce, kde jsem už patnáct let. Nemám moc ráda změny, nejsem ambiciózní
Již léta mám stálé přátele.

Miluji okamžiky, kdy mě potěší některé situace.
Například sedím u doktora na ušním a doktorka mi řekne: „ Až si budete umývat vlasy dejte si pozor ať vám nenateče voda do uší“ a já vím ,že je to hloupost, ale mně to někdy potěší, že doktor nepozná, mou paruku...Ale ty s trvalou alopecii to pochopí. Je hodně situací, které vás povzbudí a vy víte, že každodenní úsilí stojí za to..

Paruky, jsou součástí mého života a bez nich bych prostě nemohla fungovat.
Alopecie je noční můrou, ale dá se s ní žít. Omezuje vás sice v jistých věcech, otravuje vám život. Někdy na sebe koukám do zrcadla a říkám si proč zrovna já, ale to je všechno co si můžu říct.

Jak už jsem psala na stránky ŽIVOT BEZ KORUNY KRÁSY: „ nepodlehnout a bojovat“ To je to, co nás dělá silnějšími a dodává chuť jít dál.
Dnes je mi 46 let, s alopecií žiji a bojuji 30 let. Za paruky ani nepočítám kolik jsem utratila. Zhruba 300tis.protože pojišťovny hradí jen 1000,-Kč, Pokud nemáte rakovinu. Ne. nechci zlehčovat žádnou nemoc. Ale je to opravdu minimální příspěvek pro ženu, která je na paruku odkázána celý život. 

Ale nevzdám to.
Proto, když mi letos v červnu zavolala kamarádka, že ve Vinohradské nemocnici je centrum, kde se touto nemocí zabývají, váhala jsem, ale nechala se do toho uvrtat.

Po čtyřměsíční léčbě mám výsledky zatím jen bílé chmýří, ale vydržím. Neustále se drbu a objevila se mi alergická reakce po krku a rukách...

Asi je to poslední co pro sebe můžu udělat a když to nevyjde popláču si, ale nezhroutím se. Když mě to neporazilo tenkrát, tak teď už to nedovolím. Nezkoumám už pohledy lidí nezáleží mi na lidech, kteří soudí podle zevnějšku.

Všechny kdo umí žít s alopecii obdivuji za jejich statečnost.

►